Por qué el síndrome de fatiga crónica sigue sin ser entendido

"Tienes un cansancio inexplicable; que no es estar cansado, es que no tienes energías, que la pila no te funciona y tu cabeza sí quiere hacer cosas, sí tiene planes, sí quiere moverse, pero el cuerpo no responde" . Así describe María López Matallana cómo convive con el síndrome de fatiga crónica durante su intervención en el último episodio del pódcast El Fonendo , de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), dedicado a esta enfermedad crónica y compleja que, según los datos del último estudio europeo EMEA Pan-European ME Patient Survey , una encuesta de más de 11.000 pacientes, tarda una media de más de cinco años en diagnosticarse a nivel continental (y hasta ocho años y medio en España ), generando un recorrido largo, confuso y agotador para quienes la padecen. En su mayoría, estas personas son mujeres: se estima que presenta un claro predominio femenino, hasta el punto de que representan del 80% al 90% de los casos diagnosticados.

Las palabras de la presidenta de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) resumen el sentir general de los pacientes que lidian con el síndrome de fatiga crónica, "una enfermedad reconocida, compleja y todavía muy invisibilizada" , según la semFYC. Y es que esta patología puede parecer desde fuera algo cotidiano y sin importancia, cuando la realidad es que puede llegar a convertirse en una carga muy incapacitante .

Vivir con agotamiento permanente

El síndrome de fatiga crónica (también conocido como encefalomielitis miálgica) provoca un agotamiento extremo que no mejora con el descanso y que empeora incluso tras pequeños esfuerzos físicos o mentales. A eso se suman problemas cognitivos, dolor, alteraciones del sueño, mareos o una sensación constante de niebla mental.

"Es como tener que hacer muchísimas adaptaciones en tu vida. Es como tener que ser de golpe otra persona", explica María López Matallana. Y señala que el malestar postesfuerzo (uno de los síntomas más característicos) marca hasta dónde llega la autonomía de quien la padece: "Es como vivir con una batería que no solamente se descarga muy rápido, sino que se rompe si la usas de más". "Tu vida va un poco así, a planificar cada actividad, a dejar márgenes de descanso y tenerlos previstos, evitar sobrepasarte, aunque te apetezca", añade. La metáfora de la paciente resume algo que muchas mujeres afectadas explican desde hace años: el problema no es sentirse cansada después de un día duro, sino que actividades normales, como ducharse, trabajar unas horas, salir a cenar o acompañar a un hijo al colegio, pueden desencadenar un empeoramiento físico severo.

Y, aun así, muchas continúan intentando sostener rutinas imposibles para no decepcionar a los demás o para no sentirse culpables. López Matallana apunta también a la dimensión social de la enfermedad, a través de una imagen especialmente evocadora. "Mi silla vacía está en el cine, está en una terraza donde podías ir a tomar algo con unos amigos, o está en la obra de teatro de tus hijos. Es decir, todo aquello en lo que faltamos, en lo que no podemos llegar porque no estamos bien". Una metáfora que conecta con la campaña Tu silla vacía , impulsada por pacientes para visibilizar el impacto cotidiano de estas enfermedades.

La presidenta de CONFESQ subraya además el peso psicológico del proceso diagnóstico. " Llegas al diagnóstico y también te digo que no siempre es un alivio, porque es un diagnóstico complejo, para el que no hay una cura clara, es una enfermedad crónica, multisistémica, asusta un poco, porque tampoco sabes muy bien por dónde puede llevarte".

Cuando la enfermedad no "se ve"

Desde la perspectiva clínica, Susana Aldecoa , médica de familia y comunitaria y vicepresidenta primera de la semFY C, expone precisamente la complejidad diagnóstica del síndrome de fatiga crónica. Redunda en que la enfermedad se caracteriza por un agotamiento profundo e incapacitante que no mejora con el descanso y que empeora tras esfuerzos (incluso mínimos), acompañado de trastornos del sueño y un deterioro cognitivo. A estos síntomas principales pueden sumarse mareos, palpitaciones, hipersensibilidad sensorial, intolerancia al ortoestatismo o sacudidas mioclónicas, entre otros, lo que complica notablemente el diagnóstico diferencial.

"El mayor riesgo con la encefalitis miálgica o el síndrome de fatiga crónica no es no saber tratarla, sino no saber reconocerla, incluso no tomarla en serio", advierte Aldecoa.

No en vano, una de las mayores dificultades del síndrome de fatiga crónica es precisamente su invisibilidad . No hay evidencias visibles, y en muchos casos, tampoco aparecen alteraciones claras en pruebas rutinarias. Eso provoca que muchas pacientes pasen años sintiéndose cuestionadas por su entorno e incluso por profesionales sanitarios. La doctora avisa, de hecho, de ese riesgo: reducir una enfermedad compleja a la idea de que "todo es psicológico" sin profundizar más .

Y ahí vuelve a aparecer la tan onmipresente todavía brecha de género . Un ejemplo más de que, históricamente, las enfermedades que afectan mayoritariamente a mujeres han sido más infradiagnosticadas, menos investigadas y, en ocasiones, menos legitimadas socialmente.

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica comparten además un componente que las hace especialmente difíciles de explicar: obligan a reconstruir la vida cotidiana. Muchas mujeres afectadas hablan de duelo . Duelo por la energía perdida, por la vida social reducida, por carreras profesionales interrumpidas o por la imposibilidad de mantener el ritmo que se espera de ellas.

La exigencia constante de productividad añade más peso a la mochila de las que conviven con estas enfermedades. En una cultura de llegar a todo, de disponibilidad plena y que carga con más responsabilidades a la mujer bajo el mito de la `superwoman', una enfermedad basada precisamente en la limitación de energía resulta difícil de comprender socialmente. Por eso, muchas pacientes desarrollan estrategias silenciosas para "parecer normales": cancelan planes en el último momento, descansan durante horas antes de un evento o atraviesan jornadas laborales completas a costa de empeorar después durante días.

El impacto emocional

No es de extrañar que la enfermedad acabe afectando no solo al cuerpo, sino también a la autoestima. Porque, cuando una mujer deja de poder sostener todo lo que antes hacía, muchas veces aparece una sensación de fracaso personal, aunque el problema no sea falta de voluntad, sino una enfermedad real .

En foros y comunidades de pacientes se repite constantemente una experiencia: el alivio que supone, por fin, poner nombre a lo que ocurre. En Reddit, una usuaria describía la enfermedad como "muy mal investigada y conocida", mientras otra explicaba la dificultad de encontrar profesionales informados sobre el tema.

Ese retraso diagnóstico tiene consecuencias emocionales importantes. Porque no ser creída de manera continuada erosiona profundamente la confianza en una misma. Muchas pacientes cuentan que empezaron dudando incluso de su propia percepción corporal: "igual estoy exagerando", "igual es estrés" , "igual soy yo" . Por ese motivo, los especialistas insisten tanto en algo aparentemente tan sencillo como escuchar y validar .

La gran lectura que deja el mensaje de semFYC es que no todas las enfermedades son visibles y que no todo agotamiento puede resolverse con descanso, voluntad o actitud positiva. Pero también aporta otra reflexión necesaria. Cuidar, trabajar, conciliar, sostener emocionalmente a otros… En suma, seguir adelante incluso agotadas, forma parte de la experiencia cotidiana de muchísimas mujeres . Así las cosas, escucharlas cuando dicen que algo no va bien sigue siendo una asignatura pendiente en muchos ámbitos, incluyendo el de la salud.

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